Malvaskolan

För något år sedan fick vi som föräldrar till hörselskadade i Stockholmsregionen en broschyr om Malvaskolan och dess förträfflighet. Jag ifrågasatte då det faktum att man i broschyren skrev att teckenspråk skulle vara ett i princip tvingat val även för alla elever som valde den talade grenen av skolan samt att det stod att viss undervisning med fördel kunde ske av teckenspråkiga lärare även för den talande gruppen. Då min son enbart använder talat språk såg jag därför ingen möjlighet för honom att gå på Malvaskolan då han från första dag skulle bli tvingad att läsa ett ämne i vilket han inte hade några förkunskaper, som inte finns i skolans läroplan och som han utan tvekan skulle få stora problem med vilket kunde bidra till skoltrötthet och dessutom att erhålla viss undervisning i ett främmande språk.
Nåväl tänkte jag, det kanske kommer nya planer där det finns en rent talad gren även på Malva skolan men där naturligtvis undervisning och lokaler är optimalt anpassade till barn med hörselskador, det vore ju bra...men ingenting hände.
Och nu undrar man ju stilla. Är det fortfarande ett projekt på gång? Är det något som vi föräldrar till hörselskadade barn ska vara involverade i eller ska det bli en ren skrivbordsprodukt som är hopkokt mellan SPSM, och ledningen på Manilla och Alvik. Vad händer, när frågar någon oss vad vi vill ha? Jag vill ha en rent talad gren, någon annan kanske vill ha bara tecken, en tredje vill ha blandning, en fjärde vill inte ha någon Malvaskola, alla åsikter är värdefulla men det verkar inte som någon bland de som jobbar på projektet vill fråga eller diskutera med oss föräldrar. Har något hört något?

Sundsgården

Då var vi hemma igen efter en suverän vecka på Sundsgården tillsammans med Barnplantorna. Vill tacka alla för att ni gjort den här veckan så bra<3
Barnen är helt slut efter allt lekande och vi vuxna likaså. Det känns lite vemodigt att det nu är två år till nästa gång det blir läger igen. Tänk vad mycket en sådan här vecka ger oss familjer. Och jag kan inte släppa bilden av när vi fick beskedet att vår son var döv och att han med hjälp av ett Cochleaimplantat skulle kunna lära sig höra men vi fick inte ha några förhoppningar om att han skulle kunna börja tala. Tänk om jag då visste det jag vet idag, det är otroligt fantastiskt att träffa alla dessa duktiga barn som pratar, berättar och sjunger. CI är fantastiskt, våra dövabarn är fantastiska och Barnplantorna med!
Ses om två år på Sundsgården!

Sundsgården

Oj vad den här veckan har gått fort det är redan torsdag och i kväll är det den stora festen. Det märks att det varit full aktivitet både på barnen och föräldrarna. Våra barn plus ett gäng kompisar ligger på rummet och kollar på film. Många föräldrar har tagit en siesta nu efter lunchen. Det regnar ute vilket är lite trist men vi ska inte klaga för vi har haft flera fina och varma dagar här.

Igår var det forskarnas tur att föreläsa. Björn Lyxell från Linköping och Birgitta Sahlén från Lund, riktigt intressant att lyssna på. Vi fick även möjlighet att lyssna till Lone Percy Smith från Danmark och Ona Boe Wie från Norge.

Idag har det på förmiddagen varit en riktig höjdare Sue Archbold från The Ear foundation i Nottingham. Väldigt intressant och värdefullt då min son börjar i första klass till hösten. Gå in här och läs mer om ni är intresserad http://www.earfoundation.org.uk/index.php. Nu efter lunch är det dags att lyssna på Carol Flexer från USA.

Oj, nu mullrar det ute och spöregnar! Ikväll är det den stora festmiddagen med Gubbrock som underhåller!

Sundsgården

Så har klockan blivit sängdags och jag är väldigt tröt... det är anndra dagen vi är på Sundsgården. Efter tipsrundan fick jag med mig två ci-mammor till Barnplantornas styrelsemöte vilket nu har resulterat till att vi alla tre är med i Barnplantorna Östs styrelse. Det ska bli spännande och utmanande att ta denna utmaning.

Det är så kul att vara tillbaka här och träffa alla gamla vänner och det är fantastiskt kul att träffa nya vänner också. Våra barn har så roligt tillsammans och det gäller både våra ci-barn och syskon. Alla har ett stort utbyte av varandra. Ett av det viktigaste denna vecka är alla spontana samtal med familjer där det utbytts massor av bra tips och idéer kring teknik, pedagogik, föräldraskap ja allt för vi har så mycket gemensamt allihopa.

Jag är redan efter bara två dagar fullmatad med information och kunskap från de olika föreläsarna. En höjdare idag var när min son fick testa det nya digitala elevsystemet Comfort Digisystem från Comfort audio. Ett system så jag måste försöka få till honom nu när han ska börja i första klass.

Nej, nu måste jag sova så att jag orkar upp på nya föreläsningar, bus och upptåg i morgon Jag tror att de kommer två clowner på besök också...

Sundsgården

Så är det då dags att återigen packa väskorna för en vecka tillsammans med Barnplantorna på Sundsgårdens Folkhögskola i Helsingborg. Det är alltid lika spännande innan man kommer på plats, vem ska komma? hur ska vi bo? kommer det att vara bra föreläsningar? blir jag uppbjuden på festen på torsdag?... Nu är ju jag av den typen så jag vet redan att massor av våra CI-vänner kommer att vara på plats och jag har redan studerat programmet från pärm till pärm. Jag är säker på att den här veckan kommer att ge både ny vänskap och ny kunskap. Vi ses på söndag!

Skolval del 2

Efter att ha tittat igenom rapporten "Måluppfyllelse för döva och hörselskadade" och sedan tittat på SPSM's årsredovisning så är jag ännu säkrare på att SPSM's verksamhet och budgetfördelning måste förändras för idag får man inte valuta för pengarna och pengarna är inte demokratiskt fördelade.
Om jag läser siffrorna rätt så finns det idag ca 4000 barn i skolålder med varierande hörselnedsättning. Av dessa har ca hälften en lägre grad av hörselnedsättning vilket gör att det återstår ca 2000 barn med medelhög till mycket hög nedsättning/döv.
Av dessa 2000 barn går ca 500 på specialskola, 350-400 i hörselklass och 1100-1200 individplacerade (nu räknar vi alltså endast barn med medelsvår eller svårare hörselnedsättning, de flesta med lägre hörselnedsättning går i "vanlig" skola).
Tittar man på de betyg som uppnåtts för de olika grupperna så är det ju svårt att dra några omedelbara slutsatser p g a skillnaden i hörselnedsättning/övriga handikapp mellan skolformerna men om man gör en del anpassningar för detta som t ex att man tar bort de sämsta 40% hos specialskolorna och antar att dessa har flerhandikapp eller andra inlärningssvårighet och sedan justerar för graden av hörselnedsättning så kommer i alla fall jag fram till att ett barn med medelhög hörselnedsättning har utsikter att få ungefär samma betyg i samtliga skolformer, och det är ju bra, om det inte vore för det faktum att eleverna i specialskolan kostar (om jag läser siffrorna rätt) ca 700,000:-/läsår och elev medan en vanlig elev på en kommunal skola ligger runt 80,000:-.
Än en gång pekar siffrorna mot att specialskolorna misslyckats med sitt uppdrag och ser man på betygen så verkar det som om man misslyckats mer med pojkar än med flickor vilket skulle kunna utmynna i slutsatsen att 80,000:- för en pojke i vanlig skola ger mer än 700,000:- för en pojke med motsvarande hörselnedsättning i en specialskola. Livet är säkert inte så enkelt men för mig är det skrämmande att inte specialskolan lyckas bättre. Än en gång så tror jag att lösningen ligger i att koncentrera specialskolans resurser till de 30-40% av Sveriges hörselskadade som har ytterligare handikapp/inlärningssvårigheter och satsa resten av pengarna på andra skolformer i form av individbaserade bidrag och kanske även till att skapa språkklasser på kommunal/regional nivå där 2-5 elever med hörselnedsättning går i vanliga skolor (kanske lite som Alviksskolan) där man håller full studietakt, konkurrerar med alla andra elever på deras villkor men har extra stöd i form av resurspersonal, teckenspråksundervisning för de som vill ha det, mindre klasser och anpassade lokaler.
Lägger man ihop SPSM's resurser som frigörs av att man minskar specialskolorna till mindre än hälften, med existerande kommunala bidrag och andra intäkter så borde det göra att ALLA barn med minst medelstor hörselnedsättning, och inte som idag en minoritet, skulle få en vettig anpassad skolgång i omedelbar eller relativ närhet till sitt hem.

Måste jag ha ett språk för att kunna tänka?
Om jag föds döv och inte har ett språk, (eller har jag ett språk fast jag inte kan höra?)
kan jag tänka då?
Eller tänker man i bilder?
Om jag frågar en döv så tänker de genom teckenspråket.
Men innan de lärde sig teckenspråket hur var det då?
I och för sig så har ju inte en hörande ett talat språk innan de lär sig det heller?!
Kan inte en hörande bebis tänka innan de får ett språk?
Hmmm...
Om jag pratar med en döv som inte har haft möjlighet att lära sig teckenspråket förens de börjat i skolan vid 7 års ålder, pratar det ofta om sina 7 vita år. De år det inte har något minne från.
Hur fungerar vår hjärna när det gäller tänkandet och språket???

Filosofiska tankar från en undrande mamma en helt vanlig måndag kväll!

Resurserna inom skolan måste fördelas bättre

Efter avslutningen på dagis inser jag att nästa år så står S där för sista gången innan skolan börjar och återigen kommer tankarna om vilken skola man ska välja och vilka resurser som kan finnas tillgängliga. Och än en gång frågar jag mig varför de statliga pengar som finns för hörselskadade barn inte kan fördelas till barnen som skolpengen och inte idag till speciella institutioner.
Studerar man studieresultaten för specialskolorna i den senaste utvärderingen så står det klart att man inte lyckats med sitt uppdrag i min mening. Man har genomgående lägre studieresultat på specialskolorna än för integrerade elever trots större resurser och längre studietid. Detta förklaras till viss del med att man har en del elever med flerhandikapp och stora behov men kanske är problemet just detta. Ska inte just dessa barn med särskilt stora behov och flerhandikapp gå i en skola som är helt och hållet anpassad till dessa elever med lärare, lokaler, pedagogik och teknik som stödjer dessa till fullo och kan man inte sedan ta resterande pengar som specialskolorna får av staten och fördela dem som handikappeng till samtliga hörselskadade så att de kan användas till lokalanpassningar, mindre klasser, fortbildning etc i den lokala skolan. Det verkar ju ändå som en majoritet väljer integrerad skolgång idag medan de statliga resurserna går till en minoritet som går på skolor med stora resurser men som ändå visar svaga studieresultat.
För att få en annan blick på hur kunskapsnivån låg på specialskolornas elever så tittade jag även på DN's nutidsorientering och jämförde resultat från klasser på specialskolorna med det nationella snittet och även här får elever från specialskolorna överlag dåliga resultat. Förklaras allt detta med elevernas förutsättningar eller är det även något fel inom sättet institutionerna genomför sin verksamhet?

Man hör med hjärnan

Så säger Carol Flexer i sina anföranden och efter gårdagen så måste jag säga att hon kan inte ha mer rätt i det. S hade först avslutning i förskolan med sina kamrater och sjöng och spexade tillsammans med sina kamrater precis som de andra. Jag vet att det tar lite längre för honom att lära sig texterna men likväl kan han de flesta och fortsätter att sjunga på vägen hem.
På kvällen är barnen fortfarande speedade av sol, sång och massor med kakor, frukt, saft, tårta, etc så jag sätter på Clash "the Singles" och vi dansar vidare till tonerna av "London Calling" och "White Riot".
Min son hör (med hjärnan) man hans öron är fortfarande döva. Jag tror det behövs nya definitioner av hörande och dövhet.

Så är det då dags med ett möte med Ks nya mentor (fröken). Det är bara några få veckor kvar för K i förskoleklassen där alla pedagoger varit så bra och framförallt Ks mentor. Både tiden i förskoleklassen och på fritis har fungerar bra och K hänger med i alla undervisning. Han har massor med kompisar (och är populär bland tjejerna:-D). Språkmässigt ligger han nästintill lika som sina jämnåriga. Ändå är jag nervös, för vem är den här nya mentorn??? Ska hon ha lika stor förståelse för Ks behov som hans nuvarande mentor??? Ska hon...??? Ja det är många frågor och jag hoppas och tror att det ska bli jättebra för K när han börjar i förstaklass. Nu är de 13 barn i Ks klass, till hösten blir de 18 barn, ska det fungera? Han ska bedömmas från förstaklass, klarar han av att ta in kunskap på samma sätt som sina klasskamrater? Ja, det är bara att vänta och se men jag tror att det kommer att gå bra men ändå funderar och fungerar jag...

Teckenspråks Tips!

Spread the sign är en ny webbaserad, visuell teckenspråksordbok som översätter mellan ett tiotal språk. Gå in på http://www.spredthesign.com/

Jag vill rekommendera en bra bok som heter "Tro på mig - jag vet"! Det är en bok som hörselskadade ungdomar har skrivit där de berättar om sina liv. Vi får följa med dem hemma, i skolan, med kamrater, de berättar om teckenspråk och om deras tankar och deras drömmar. En jättebra bok av ungdomar själva! Den är utgiven av SIH Läromedel!

Nu är halvårskollen på både CI och ögonen klar för K. Skönt! En gång i halvåret åker vi upp till CI kliniken på Huddinge Sjukhus och till Ögon på Huddinge Sjukhus (Ja, vet att det heter Karolinska universitetssjukhuset Huddinge nu men för mig är det Huddinge Sjukhus). Visserligen tar det bara en timme med tåg eller två timmar med bil, men det är alltid skönt när det är avklarat. K var jätteduktig på CI kliniken, oftast tycker han att det är jobbigt och vill inte samarbeta men inte den här dagen. Ks audionom har aldrig fått ett så bra audiogram innan. K börjar bli stor nu!

När vi veckan innan var till Ögon gick det också väldigt bra. K hatar att få droppar i ögonen, pupillen vidgas och han blir ljuskännslig i 24 timmar. Jobbigt! Vi byter glasögon en gång per år så det är dags igen och i år blir det extra dyrt nästan 6 000 kr. Tur att vi har vårdbidraget. Vi träffade en välbekant CI familj från Västerås när vi skulle äta lunch också. Alltid kul att träffa andra CI familjer. Vi ser framemot Barnplantornas läger i sommar där finns många bra CI kompisar och föräldrar. Nej, nu måste jag torka Ks ögon igen han har fått öroninflammation och det bara rinner och rinner...

Nya tillbehör

Vi har precis fått lägga händerna på de senaste digitala tillbehören från Comfort Audio och det slår mig vilka möjligheter som finns med den nya tekniken. Den digitala signalen och standardkopplingar för saker som TV, mobil, dator, mp3-spelare etc gör att vår son kommer att få betydligt lättare att hantera sin omvärld. I morse så testade vi t ex att koppla in TV:n och han kunde sedan sitta långt bort från TV:n, bredvid sin lillebror och jag själv som pratade och gjorde andra ljud, och ändå följa varenda detalj. Nu letar jag i högarna av gamla tekniska prylar efter en liten konvertieringsplugg (ni vet den där högen med gamla sladdar, kablar, modem, etc som de flesta familjer numera har) så att jag kan koppla min mobil till sändaren och sedan ska vi ringa farmor.

En liten kul ur barnamun från min son:

Morfar och K pratar om vad det ska göra tillsammans i sommar, då K och storasyster ska vara hos morfar och mormor i två veckor. K har alltid haft svårt att säga tivoli, det blir tigoli istället. Morfar frågar om de kanske ska åka på tigoli, då blir K arg och säger det heter inte tigoli det heter tigoli!

Batterier

Batterier kan vara ett gissel.
Som tur är bor vi i ett landsting där min som får gratis batterier tills han har fyllt 18 år.
För två veckorsedan fick vi byta batterier hela tiden och då menar jag hela tiden!
Oftast när batterierna krånglar så är det inte bara ett batteri som krånglar utan flera stycken ur samma förpackning. Det fungerar någon timme, en dag och ibland så fungerar det inte alls.
Tröstlöst och jobbigt för min son då han är i skolan. Som tur är händer det här inte så ofta men är värt att poängtera. Generellt hållet batterierna i 3 dagar om Ks CI är avstängda på natten. Det behövs då bytas 6 batterier var tredjedag. Det blir några batterier på ett år!
Min son är en miljöbov...undra när de uppfinner ett starkare och bättre batteri till CI???

Operationen

Eftersom jag suttit och svarat på frågor från föräldrar till barn som står i kö för att bli opererade så tänkte jag ge min syn på hur operationen upplevdes dels för mig som förälder och dels för mitt barn. Så här i efterhand så måste jag säga att operationen och dess eftereffekter var mindre dramatiska än jag trott. Vår son har opererats två gånger (en gång på vänstra och en gång på högra sidan) och båda gångerna så har han återhämtat sig på 24 timmar. Därmed inte sagt att det är helt smärtfritt för varken föräldrar eller barn men man ska veta att såväl oro som smärta ofta försvinner relativt snabbt.
På operationsdagen så tar sjukhuset alltid de minsta barnen först eftersom de måste fasta och inte har någon större förståelse för att man ska vara hungrig under en längre tid. Vi var naturligtvis lite nervösa och personligen så var det ögonblick när min son gled in i bedövningens dvala det absolut mest påfrestande under hela tiden. Det kändes lite som att man förlorade honom.
När man sedan träffar honom 3-4 timmar senare på uppvaket är det en ynklig person som man ser, som har mycket ont och som inte förstår varför. Men han är närvarande och "hemma" igen och det gör att man nästan är glad att få spendera ett par timmar med att trösta och krama. Sköterskorna tar god hand om såväl patient som föräldrar och man får det man behöver för att komma över de här timmarna (morfin för honom, kaffe för föräldrarna). Sedan följde en lång natt med fel dygnsrytm och många kilometers promenad i vagn genom ett tomt sjukhus korridorer men så fort morgonen grydde så var han tillbaka igen, samma leksamhet, samma tokigheter, samma rörelser, det var som att man trodde att det aldrig hänt (om det inte var för det stora bandaget runt huvudet).
Och den andra gången upprepades i princip mönstret med undantaget att det tog lite tid att få igång kissandet, annars var det nedsövning i 4 timmar, ont i 3-4 timmar, sjukhus och dåligt med sömn i ytterligare ett halvt dygn och sedan en vanlig son igen. Andra gången så var han tillbaka på dagis efter 2 dagar men det är väl inget som man ska rekommendera rent medicinskt men för en son som klättrar på väggarna hemma var det paradiset.
Skriv gärna kommentarer om ni har andra upplevelser än mina.

En vecka i fjällen

Vi har precis kommit hem från en veckas skidåkning med där vår son (5 år) åkt skidor med mamma, pappa, kusin som pratat norska och morfar, moster och morbror, som alla pratar engelska och den obehindrade kommunikationen har varit fantastisk att skåda. Det är ju inte så att han förstår allting vad som sägs men kombinationen mellan situation, gester och språk har gjort att man snabbt glömmer att vår son är född utan hörsel.
När vi tidigare under vintern åkte skidor i Säfsen ett par dagar så ville han prova snowboard men jag sade till honom att han var tvungen att lära sig att åka skidor ordentligt först, för att det var svårt med snowboard.
I förrgår så svängde han självsäkert ned för en lång svart backe, kom ner till liften och sade:
- Nu kan jag åka skidor, imorgon ska jag åka skateboard (som han dagen efter insett hette snowboard och när jag frågade om vi skulle åka och låna en skateboard så utbrister han "men det heter snowboard, du sa fel!")
Det är mer än solen som värmer just nu...

I dag är det den 1:a april, en dag då alla får luras hur mycket det vill!

På skolgården är det full aktivitet och alla barnen springer omkring och leker.

Det luras och luras, barnen skrattar och har kul.

Där ibland barnen springer även min son, precis som alla de andra barnen luras han hej vilt!

Min son födes döv.

Vi visste ingenting, men en dag efter många sjukhusbesök fick vi beskedet.

En varm och skön dag i maj för 6 år sedan.

Min son är fortfarande döv, men idag är han döv på sina egna villkor

Han opererade in ett cochleaimplantat (CI) på sitt högra öra när han var 1½ år.

Efter ytterligare ett år opererade han in ett cochleaimplantat på sitt vänstra öra.

Idag är hans CI de viktigaste och käraste ägodel han har.

De sitter alltid fast på hans glassögon skalmar och han har dem alltid på sig dagtid.

När han ska sova vill han ha det tyst, då åker både CIna och glasögonen av.

Han kan teckenspråk men har själv valt att de talade språket är hans första språk.

Många gånger funderar jag som förälder på hur livet skulle se ut om CI inte var uppfunnit och vår son var döv hela tiden. Hur skulle livet se ut då...

Hej !
Vill se hur detta fungerar, tycker det skall bli kul att få dela med mig av den erfarenhet som vi har av CI.
Nisse

Välkomna till Cochleabarn

Hej, vi är en grupp föräldrar till barn med Cochleaimplantat, eller CI som många förkortar det, som kommer att skriva en del om hur det är att ha ett barn med CI och försöka belysa lite olika aspekter av problematiken runt CI men även det fantastiska med den här tekniken. Vi välkomnar alla som vill att kommentera på bloggen men vi kommer inte att publicera rent skräp, personangrepp eller uppenbarligen lögnaktiga inlägg, däremot så får man gärna ha en avvikande åsikt om både det ena och det andra. Ni kan även höra av er till oss via e-post. Framför allt så hoppas vi kunna hjälpa andra föräldrar med lite tips, tankar och idéer om barn och hörselproblem. Hoppas ni finner inläggen intressanta.