Sundsgården

Då var vi hemma igen efter en suverän vecka på Sundsgården tillsammans med Barnplantorna. Vill tacka alla för att ni gjort den här veckan så bra<3
Barnen är helt slut efter allt lekande och vi vuxna likaså. Det känns lite vemodigt att det nu är två år till nästa gång det blir läger igen. Tänk vad mycket en sådan här vecka ger oss familjer. Och jag kan inte släppa bilden av när vi fick beskedet att vår son var döv och att han med hjälp av ett Cochleaimplantat skulle kunna lära sig höra men vi fick inte ha några förhoppningar om att han skulle kunna börja tala. Tänk om jag då visste det jag vet idag, det är otroligt fantastiskt att träffa alla dessa duktiga barn som pratar, berättar och sjunger. CI är fantastiskt, våra dövabarn är fantastiska och Barnplantorna med!
Ses om två år på Sundsgården!

Sundsgården

Så har klockan blivit sängdags och jag är väldigt tröt... det är anndra dagen vi är på Sundsgården. Efter tipsrundan fick jag med mig två ci-mammor till Barnplantornas styrelsemöte vilket nu har resulterat till att vi alla tre är med i Barnplantorna Östs styrelse. Det ska bli spännande och utmanande att ta denna utmaning.

Det är så kul att vara tillbaka här och träffa alla gamla vänner och det är fantastiskt kul att träffa nya vänner också. Våra barn har så roligt tillsammans och det gäller både våra ci-barn och syskon. Alla har ett stort utbyte av varandra. Ett av det viktigaste denna vecka är alla spontana samtal med familjer där det utbytts massor av bra tips och idéer kring teknik, pedagogik, föräldraskap ja allt för vi har så mycket gemensamt allihopa.

Jag är redan efter bara två dagar fullmatad med information och kunskap från de olika föreläsarna. En höjdare idag var när min son fick testa det nya digitala elevsystemet Comfort Digisystem från Comfort audio. Ett system så jag måste försöka få till honom nu när han ska börja i första klass.

Nej, nu måste jag sova så att jag orkar upp på nya föreläsningar, bus och upptåg i morgon Jag tror att de kommer två clowner på besök också...

Sundsgården

Så är det då dags att återigen packa väskorna för en vecka tillsammans med Barnplantorna på Sundsgårdens Folkhögskola i Helsingborg. Det är alltid lika spännande innan man kommer på plats, vem ska komma? hur ska vi bo? kommer det att vara bra föreläsningar? blir jag uppbjuden på festen på torsdag?... Nu är ju jag av den typen så jag vet redan att massor av våra CI-vänner kommer att vara på plats och jag har redan studerat programmet från pärm till pärm. Jag är säker på att den här veckan kommer att ge både ny vänskap och ny kunskap. Vi ses på söndag!

Man hör med hjärnan

Så säger Carol Flexer i sina anföranden och efter gårdagen så måste jag säga att hon kan inte ha mer rätt i det. S hade först avslutning i förskolan med sina kamrater och sjöng och spexade tillsammans med sina kamrater precis som de andra. Jag vet att det tar lite längre för honom att lära sig texterna men likväl kan han de flesta och fortsätter att sjunga på vägen hem.
På kvällen är barnen fortfarande speedade av sol, sång och massor med kakor, frukt, saft, tårta, etc så jag sätter på Clash "the Singles" och vi dansar vidare till tonerna av "London Calling" och "White Riot".
Min son hör (med hjärnan) man hans öron är fortfarande döva. Jag tror det behövs nya definitioner av hörande och dövhet.

Så är det då dags med ett möte med Ks nya mentor (fröken). Det är bara några få veckor kvar för K i förskoleklassen där alla pedagoger varit så bra och framförallt Ks mentor. Både tiden i förskoleklassen och på fritis har fungerar bra och K hänger med i alla undervisning. Han har massor med kompisar (och är populär bland tjejerna:-D). Språkmässigt ligger han nästintill lika som sina jämnåriga. Ändå är jag nervös, för vem är den här nya mentorn??? Ska hon ha lika stor förståelse för Ks behov som hans nuvarande mentor??? Ska hon...??? Ja det är många frågor och jag hoppas och tror att det ska bli jättebra för K när han börjar i förstaklass. Nu är de 13 barn i Ks klass, till hösten blir de 18 barn, ska det fungera? Han ska bedömmas från förstaklass, klarar han av att ta in kunskap på samma sätt som sina klasskamrater? Ja, det är bara att vänta och se men jag tror att det kommer att gå bra men ändå funderar och fungerar jag...

Nu är halvårskollen på både CI och ögonen klar för K. Skönt! En gång i halvåret åker vi upp till CI kliniken på Huddinge Sjukhus och till Ögon på Huddinge Sjukhus (Ja, vet att det heter Karolinska universitetssjukhuset Huddinge nu men för mig är det Huddinge Sjukhus). Visserligen tar det bara en timme med tåg eller två timmar med bil, men det är alltid skönt när det är avklarat. K var jätteduktig på CI kliniken, oftast tycker han att det är jobbigt och vill inte samarbeta men inte den här dagen. Ks audionom har aldrig fått ett så bra audiogram innan. K börjar bli stor nu!

När vi veckan innan var till Ögon gick det också väldigt bra. K hatar att få droppar i ögonen, pupillen vidgas och han blir ljuskännslig i 24 timmar. Jobbigt! Vi byter glasögon en gång per år så det är dags igen och i år blir det extra dyrt nästan 6 000 kr. Tur att vi har vårdbidraget. Vi träffade en välbekant CI familj från Västerås när vi skulle äta lunch också. Alltid kul att träffa andra CI familjer. Vi ser framemot Barnplantornas läger i sommar där finns många bra CI kompisar och föräldrar. Nej, nu måste jag torka Ks ögon igen han har fått öroninflammation och det bara rinner och rinner...

En liten kul ur barnamun från min son:

Morfar och K pratar om vad det ska göra tillsammans i sommar, då K och storasyster ska vara hos morfar och mormor i två veckor. K har alltid haft svårt att säga tivoli, det blir tigoli istället. Morfar frågar om de kanske ska åka på tigoli, då blir K arg och säger det heter inte tigoli det heter tigoli!

Batterier

Batterier kan vara ett gissel.
Som tur är bor vi i ett landsting där min som får gratis batterier tills han har fyllt 18 år.
För två veckorsedan fick vi byta batterier hela tiden och då menar jag hela tiden!
Oftast när batterierna krånglar så är det inte bara ett batteri som krånglar utan flera stycken ur samma förpackning. Det fungerar någon timme, en dag och ibland så fungerar det inte alls.
Tröstlöst och jobbigt för min son då han är i skolan. Som tur är händer det här inte så ofta men är värt att poängtera. Generellt hållet batterierna i 3 dagar om Ks CI är avstängda på natten. Det behövs då bytas 6 batterier var tredjedag. Det blir några batterier på ett år!
Min son är en miljöbov...undra när de uppfinner ett starkare och bättre batteri till CI???

En vecka i fjällen

Vi har precis kommit hem från en veckas skidåkning med där vår son (5 år) åkt skidor med mamma, pappa, kusin som pratat norska och morfar, moster och morbror, som alla pratar engelska och den obehindrade kommunikationen har varit fantastisk att skåda. Det är ju inte så att han förstår allting vad som sägs men kombinationen mellan situation, gester och språk har gjort att man snabbt glömmer att vår son är född utan hörsel.
När vi tidigare under vintern åkte skidor i Säfsen ett par dagar så ville han prova snowboard men jag sade till honom att han var tvungen att lära sig att åka skidor ordentligt först, för att det var svårt med snowboard.
I förrgår så svängde han självsäkert ned för en lång svart backe, kom ner till liften och sade:
- Nu kan jag åka skidor, imorgon ska jag åka skateboard (som han dagen efter insett hette snowboard och när jag frågade om vi skulle åka och låna en skateboard så utbrister han "men det heter snowboard, du sa fel!")
Det är mer än solen som värmer just nu...

I dag är det den 1:a april, en dag då alla får luras hur mycket det vill!

På skolgården är det full aktivitet och alla barnen springer omkring och leker.

Det luras och luras, barnen skrattar och har kul.

Där ibland barnen springer även min son, precis som alla de andra barnen luras han hej vilt!

Min son födes döv.

Vi visste ingenting, men en dag efter många sjukhusbesök fick vi beskedet.

En varm och skön dag i maj för 6 år sedan.

Min son är fortfarande döv, men idag är han döv på sina egna villkor

Han opererade in ett cochleaimplantat (CI) på sitt högra öra när han var 1½ år.

Efter ytterligare ett år opererade han in ett cochleaimplantat på sitt vänstra öra.

Idag är hans CI de viktigaste och käraste ägodel han har.

De sitter alltid fast på hans glassögon skalmar och han har dem alltid på sig dagtid.

När han ska sova vill han ha det tyst, då åker både CIna och glasögonen av.

Han kan teckenspråk men har själv valt att de talade språket är hans första språk.

Många gånger funderar jag som förälder på hur livet skulle se ut om CI inte var uppfunnit och vår son var döv hela tiden. Hur skulle livet se ut då...