Nya tillbehör

Vi har precis fått lägga händerna på de senaste digitala tillbehören från Comfort Audio och det slår mig vilka möjligheter som finns med den nya tekniken. Den digitala signalen och standardkopplingar för saker som TV, mobil, dator, mp3-spelare etc gör att vår son kommer att få betydligt lättare att hantera sin omvärld. I morse så testade vi t ex att koppla in TV:n och han kunde sedan sitta långt bort från TV:n, bredvid sin lillebror och jag själv som pratade och gjorde andra ljud, och ändå följa varenda detalj. Nu letar jag i högarna av gamla tekniska prylar efter en liten konvertieringsplugg (ni vet den där högen med gamla sladdar, kablar, modem, etc som de flesta familjer numera har) så att jag kan koppla min mobil till sändaren och sedan ska vi ringa farmor.

En liten kul ur barnamun från min son:

Morfar och K pratar om vad det ska göra tillsammans i sommar, då K och storasyster ska vara hos morfar och mormor i två veckor. K har alltid haft svårt att säga tivoli, det blir tigoli istället. Morfar frågar om de kanske ska åka på tigoli, då blir K arg och säger det heter inte tigoli det heter tigoli!

Batterier

Batterier kan vara ett gissel.
Som tur är bor vi i ett landsting där min som får gratis batterier tills han har fyllt 18 år.
För två veckorsedan fick vi byta batterier hela tiden och då menar jag hela tiden!
Oftast när batterierna krånglar så är det inte bara ett batteri som krånglar utan flera stycken ur samma förpackning. Det fungerar någon timme, en dag och ibland så fungerar det inte alls.
Tröstlöst och jobbigt för min son då han är i skolan. Som tur är händer det här inte så ofta men är värt att poängtera. Generellt hållet batterierna i 3 dagar om Ks CI är avstängda på natten. Det behövs då bytas 6 batterier var tredjedag. Det blir några batterier på ett år!
Min son är en miljöbov...undra när de uppfinner ett starkare och bättre batteri till CI???

Operationen

Eftersom jag suttit och svarat på frågor från föräldrar till barn som står i kö för att bli opererade så tänkte jag ge min syn på hur operationen upplevdes dels för mig som förälder och dels för mitt barn. Så här i efterhand så måste jag säga att operationen och dess eftereffekter var mindre dramatiska än jag trott. Vår son har opererats två gånger (en gång på vänstra och en gång på högra sidan) och båda gångerna så har han återhämtat sig på 24 timmar. Därmed inte sagt att det är helt smärtfritt för varken föräldrar eller barn men man ska veta att såväl oro som smärta ofta försvinner relativt snabbt.
På operationsdagen så tar sjukhuset alltid de minsta barnen först eftersom de måste fasta och inte har någon större förståelse för att man ska vara hungrig under en längre tid. Vi var naturligtvis lite nervösa och personligen så var det ögonblick när min son gled in i bedövningens dvala det absolut mest påfrestande under hela tiden. Det kändes lite som att man förlorade honom.
När man sedan träffar honom 3-4 timmar senare på uppvaket är det en ynklig person som man ser, som har mycket ont och som inte förstår varför. Men han är närvarande och "hemma" igen och det gör att man nästan är glad att få spendera ett par timmar med att trösta och krama. Sköterskorna tar god hand om såväl patient som föräldrar och man får det man behöver för att komma över de här timmarna (morfin för honom, kaffe för föräldrarna). Sedan följde en lång natt med fel dygnsrytm och många kilometers promenad i vagn genom ett tomt sjukhus korridorer men så fort morgonen grydde så var han tillbaka igen, samma leksamhet, samma tokigheter, samma rörelser, det var som att man trodde att det aldrig hänt (om det inte var för det stora bandaget runt huvudet).
Och den andra gången upprepades i princip mönstret med undantaget att det tog lite tid att få igång kissandet, annars var det nedsövning i 4 timmar, ont i 3-4 timmar, sjukhus och dåligt med sömn i ytterligare ett halvt dygn och sedan en vanlig son igen. Andra gången så var han tillbaka på dagis efter 2 dagar men det är väl inget som man ska rekommendera rent medicinskt men för en son som klättrar på väggarna hemma var det paradiset.
Skriv gärna kommentarer om ni har andra upplevelser än mina.

En vecka i fjällen

Vi har precis kommit hem från en veckas skidåkning med där vår son (5 år) åkt skidor med mamma, pappa, kusin som pratat norska och morfar, moster och morbror, som alla pratar engelska och den obehindrade kommunikationen har varit fantastisk att skåda. Det är ju inte så att han förstår allting vad som sägs men kombinationen mellan situation, gester och språk har gjort att man snabbt glömmer att vår son är född utan hörsel.
När vi tidigare under vintern åkte skidor i Säfsen ett par dagar så ville han prova snowboard men jag sade till honom att han var tvungen att lära sig att åka skidor ordentligt först, för att det var svårt med snowboard.
I förrgår så svängde han självsäkert ned för en lång svart backe, kom ner till liften och sade:
- Nu kan jag åka skidor, imorgon ska jag åka skateboard (som han dagen efter insett hette snowboard och när jag frågade om vi skulle åka och låna en skateboard så utbrister han "men det heter snowboard, du sa fel!")
Det är mer än solen som värmer just nu...

I dag är det den 1:a april, en dag då alla får luras hur mycket det vill!

På skolgården är det full aktivitet och alla barnen springer omkring och leker.

Det luras och luras, barnen skrattar och har kul.

Där ibland barnen springer även min son, precis som alla de andra barnen luras han hej vilt!

Min son födes döv.

Vi visste ingenting, men en dag efter många sjukhusbesök fick vi beskedet.

En varm och skön dag i maj för 6 år sedan.

Min son är fortfarande döv, men idag är han döv på sina egna villkor

Han opererade in ett cochleaimplantat (CI) på sitt högra öra när han var 1½ år.

Efter ytterligare ett år opererade han in ett cochleaimplantat på sitt vänstra öra.

Idag är hans CI de viktigaste och käraste ägodel han har.

De sitter alltid fast på hans glassögon skalmar och han har dem alltid på sig dagtid.

När han ska sova vill han ha det tyst, då åker både CIna och glasögonen av.

Han kan teckenspråk men har själv valt att de talade språket är hans första språk.

Många gånger funderar jag som förälder på hur livet skulle se ut om CI inte var uppfunnit och vår son var döv hela tiden. Hur skulle livet se ut då...